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도서명
마법의 산을 찾아서

원제 : Finding magic mountain
저자 : 캐롤 자파타-웰란  저
역자 : 정경란  역
출판사 : 한언
출판일 : 2007년 10월 05일
페이지수 : 400
판형 : 신국판 변형
정가 : \12,000원
ISBN : 978-89-5596-405-9
분야 : 비소설 > 에세이
도서문의 : 02) 701-6911~6913
소개글     저자소개     역자소개    
가족은 캐롤에게 세상을 살아가는 삶의 지혜를 가르쳐준 최고의 스승이었다.
걱정 많고 소심한 캐롤은 다섯 명의 아이들, 남편과 함께 평범하게 살아간다. 그러던 어느 날 둘째 아들 빈센트가 아홉 살 때 근육이 뼈로 변해가는 희귀병을 앓게 되면서 좌절한다. 게다가 첫째 브라이언은 친구에게 얻어맞고 턱뼈가 부러져 6주 동안 병원에 입원하고, 다섯째 이사벨은 의자에서 떨어져 왼쪽 팔이 뒤틀리는 사고를 내고, 넷째 셀린은 척추만곡증을 앓는다. 하지만 그런 상황에서도 침착하게 동생을 보살피는 셋째 루카스, 어떤 어려움이 닥쳐도 눈빛 하나 흔들리지 않고 날카로운 방향감각과 지혜로 난관을 극복하는 남편, 아픔과 고통을 받아들이고 언제나 웃음을 잃지 않는 아이들에게서, 캐롤은 세상을 살아가는 삶의 지혜를 배운다.


[출판사 서평]

아무리 힘들어도 절대로 화를 내거나 포기하지 않는 아이, 빈센트
이 책의 주인공 빈센트는 ‘진행성 골화성 섬유이형성증(FOP)’이라는 희귀병을 앓고 있다. Fibrodysplasia Ossificans Progressiva(근육의 골화증)의 약자로서 근육, 힘줄, 인대, 다른 연결조직들을 뼈가 되게 하는 희귀한 유전적 장애를 말한다. 이렇게 추가로 발생된 뼈들이 관절 사이에 생겨서 갈수록 거동을 더욱 제한하게 된다. 이렇게 뼈가 너무 많이 만들어질 뿐만 아니라 이렇게 만들어진 추가 뼈들이 몸을 둘러싸서 사람을 뼈라는 감옥에 가두어버린다. 하루하루 근육이 뼈가 되어가는 빈센트. 빈센트는 언젠가 팔을 들지 못 하게 될지도, 다리를 굽혀 걸음을 걸을 수 없게 될지도 모른다. 팔을 들지 못하면 신부님이 되어 미사를 못 하게 될지도 모른다고 걱정하고, 친구들과 같이 어울려 농구를 못 하게 될지도 모른다고 걱정한다.
그러나 빈센트는 화를 내거나 인생을 포기하지 않는다(물론 어렸을 때는 왜 형은 괜찮고 나는 병에 걸렸냐고 화를 내기는 했지만). 무슨 일이 닥칠지라도 빈센트는 앞으로 자신 앞에 펼쳐진 날들이 더 많고 너무 소중하다는 것을 알기 때문이다. 좋아하는 과학 공부도 해야 하고 가족들이 돈을 모아서 사준 트럼펫 연주도 해야 한다. 빈센트는 자신에게 닥친 병을 있는 그대로 받아들인다. 마치 얼굴의 주근깨처럼, 부스스한 머리카락처럼. 비록 그것이 생명을 위협하는 재앙 같은 거라도 말이다. 자신에게 재앙이 닥친 이유는 나 자신이 그 재앙을 감당할 만큼 강한 사람이기 때문이라는 반짝이는 믿음이 있기 때문이다.

가족에게서 세상을 살아가는 삶의 지혜를 배운 빈센트의 엄마, 캐롤
걱정 많고 소심한 캐롤은 다섯 명의 아이들, 남편과 함께 평범하게 살아간다. 그러던 어느 날 둘째 빈센트가 아홉 살 때 근육이 뼈로 변해가는 희귀병을 앓게 되면서 좌절한다. 게다가 첫째 브라이언은 친구에게 얻어맞고 턱뼈가 부러져 6주 동안 병원에 입원하고, 다섯째 이사벨은 의자에서 떨어져 왼쪽 팔이 뒤틀리는 사고를 내고, 넷째 셀린은 척추만곡증을 앓는다. 하지만 그런 상황에서도 침착하게 동생을 보살피는 셋째 루카스, 어떤 어려움이 닥쳐도 눈빛 하나 흔들리지 않고 날카로운 방향감각과 지혜로 난관을 극복하는 남편, 아픔과 고통을 받아들이고 언제나 웃음을 잃지 않는 아이들에게서, 캐롤은 세상을 살아가는 삶의 지혜를 배운다. 그 한 가지 사례를 다음 일화에서 엿볼 수 있다.
빈센트는 취미를 운동에서 음악으로 바꾸면서 밴드부에 들어간다. 그리고 은제 트럼펫을 사기 위해서 용돈, 심부름 값, 정원 가꾸며 받은 잔돈 등을 차곡차곡 모은다. 또 넷째 셀린은 오빠가 하루라도 빨리 트럼펫을 갖도록 돕고 싶어서 산타클로스에게 자신이 갖고 싶은 자전거를 포기할 테니 빈센트 오빠에게 꼭 은제 트럼펫을 선물해 달라는 편지를 쓴다. 결국 아이들의 정성에 감복해서 캐롤은 밴드 지도 선생님에게 사정을 이야기하게 되고 그토록 구하기 힘들다는 은제 트럼펫을 구하는 데 성공한다. 그리하여 12월 25일 새벽 4시에 빈센트와 셀린은 간절히 원했던 은제 트럼펫을 선물로 받는다. 캐롤은 아이들이 한 가지 목표를 마음에 두고 그것을 얻기 위해서 아주 끈기 있게 매달리는 모습을 보면서, 자신이 그동안 살아가면서 너무 쉽게 포기하고 좌절했다는 점을 알게 되고 깊이 반성하는 계기가 된다.
캐롤 자파타-웰란 Carol Zapata-Whelan
아르헨티나와 미국을 오고가며 자랐다. 미국 UCLA에서 비교문학 박사학위를 받았고, 현재 캘리포니아 주립대학에서 스페인어와 히스패닉 문학을 가르치고 있다. 첫째 아들 브라이언, 둘째 아들이며 FOP 환자인 빈센트, 셋째 아들 루카스, 넷째 딸 셀린, 다섯째 딸 이사벨까지 다섯 명의 자녀를 둔 엄마로서 아무리 벅차고 힘든 일이 있어도 남편 월트와 함께 삶의 축복을 누리고자 최선을 다하고 있다.

*FOP는 Fibrodysplasia Ossificans Progressiva의 약자이다. 근육이 뼈로 변하는 희귀병으로 의학용어로는 진행성 골화성 섬유이형성증이라고 부른다. 현재 국내의 FOP 환자는 20~30명 정도라고 한다.
정경란
동국대학교를 졸업하고 한국학중앙연구원 박사과정을 수료했다. 라디오 방송작가, 영상번역작가를 거쳐 현재 전문 번역가로 왕성히 활동 중이다. 《몸과 영혼의 에너지 발전소》, 《영혼을 깨우는 100일간의 여행》, 《선택이 이끄는 성공》외 여러 책을 번역했다.

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